Intervention du SESSAD GEIST Trisomie 21 79 publié le 11/11/2013
13 septembe 2012
Dans le cadre des actions du CESC, le lycée Paul Guérin a demandé au SESSAD GEIST 79 de venir faire une information aux personnels du lycée sur la trisomie 21.
En effet, l’année dernière, une jeune porteuse de trisomie 21 était venue faire un stage d’un an et demi au CDI à raison d’une journée par semaine (sans toutefois être régulier sur cette période). Cette année, l’Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire (ULIS) accueille un jeune porteur de trisomie 21 en son sein. L’objectif de l’ULIS étant de permettre à ses jeunes d’être inclus dans différents cours, il s’agissait ici de parler intégration, inclusion, insertion.
Le Docteur FOURCADE nous a présenté la trisomie dans son aspect médical : il s’agit d’une anomalie génétique chromosomique qui dote les individus touchés d’un troisième chromosome 21. Les conséquences sont une déficience intellectuelle avec des problèmes de connexions des neurones ralentissement de l’influx nerveux, une lenteur dans la réception des informations, dans leur compréhension et donc dans la réponse à apporter. À cela s’ajoute un faciès reconnaissable qui entraine une conséquence sociale importante car cette maladie, anomalie chromosomique qui est donc visible, freine les relations sociales.La trisomie 21 est un diagnostic qui pose la maladie qui signe le handicap.
Pour autant, comme l’a rappelé M. GRAVELEAU, psychologue, le combat des familles de jeunes trisomiques est de faire reconnaitre les compétences dont ces jeunes sont capables. Mais pour pouvoir avoir cette lecture positive des compétences réalisables, il faut que ces jeunes puissent les mettre en œuvre au sein de la société : il faut pouvoir leur laisser une place et les accepter parmi nous.
Cette revendication est portée par les familles des jeunes porteurs de trisomie 21 regroupées en l’association GEIST (Trisomie 21 Deux Sèvres rattachée à la fédération Trisomie 21 FRANCE)
Mme SORBÉ rappelle que des lois successives, ont permis une prise de conscience et donné une place aux personnes ayant un handicap comme la loi de 1975 qui reconnait la personne handicapée et dernièrement, celle de février 2005, qui oblige l’École à intégrer tout jeune qui en fait la demande dans l’école la plus proche de son domicile.
Aucun établissement ne peut refuser l’inscription d’un jeune ayant un handicap.
Au-delà de la loi, l’intégration est un état d’esprit et une acceptation de l’autre, y compris dans sa différence. Mme MAUQUI nous a relaté des réussites de jeunes ayant un handicap : s’ils sont sollicités et s’ils sentent toute la bienveillance de l’adulte prêt à l’aider, - même s’il faut savoir rester prudent et modeste - ces jeunes peuvent réussir à dépasser des limites posées comme infranchissables.
Ce sont ces histoires de rencontre et d’acceptation de l’autre que l’équipe du SESSAD est venue promouvoir auprès des adultes du lycée Paul Guérin. Il s’agit de vouloir aller vers l’autre et de lui laisser une place. L’intégration est profitable car elle est stimulante et permet au jeune d’avancer. Cette intégration au sein de la classe est également une intégration sociale : il n’y a pas forcément un objectif scolaire à rechercher. La performance scolaire et encore moins la note ne sont pas à chercher : il y a une démarche de gratuité dans le savoir qu’on apporte aux jeunes porteurs de trisomie 21.
Après cette présentation, l’échange est ouvert avec la salle. Des questions ont été posées par les adultes présents, telles que « comment lui dire bonjour ? » ; « que faire en cas de comportement différent ? » ; « dois-je le reprendre si je trouve son attitude inadaptée ? » ; « que lui apporter ? ».
Ces questions, qui semblent anodines, sont importantes pour pouvoir établir un contact, qui doit être vrai et honnête. Car l’enjeu est de pouvoir se sentir capable d’accepter ce jeune, de se sentir à l’aise et ainsi, de lui apporter le maximum.La durée d’une heure et demie étant trop courte, l’équipe du SESSAD s’est dite prête à revenir, notamment auprès de jeunes du lycée.Nous ne manquerons pas de les solliciter dans le cadre des actions du CESC ou d’interventions durant l’Accompagnement Personnalisé.